世界血友病日：积极行动，努力实现人人享有治疗

∵记者14日从国家血友病病例信息管理中心获悉，截至目前，中国已报送血友病病例7980例。

∵北京协和医院赵永强教授告诉我们，血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，是最常见的遗传性出血性疾病，由于基因缺陷导致一部分人体内合成的一种凝血因子在止血的过程中出现了异常，不能像正常人一样完成止血的过程。因此，这些人在外伤、做手术的时候会发生出血过多的情况，严重的时候导致自发性出血，出血部位形成的血肿可引起组织坏死、外周神经病变、关节畸形等症状，最终导致正常活动受限。从发病的情况来讲，没有什么人种和地域的明显差异。大概五千个男性中有一个是患者。男女比例匹配的情况下，应该是万分之一的发病率。人体内有很多凝血的因子，像多米诺骨牌一样一级一级往下传，如果中间缺少一个多米诺骨牌，推到这个位置的时候就停顿了，导致下游的血块不能形成。

∵4月17日是“世界血友病日”，今年是第22个“世界血友病日”，主题是“积极行动，努力实现人人享有治疗”。

∵衢州市柯城区浮石乡十三里村，44岁的农妇黄根英用力将16岁的儿子徐金宝抱上一辆装有被褥和发动机的改良三轮车上，开始了又一次的求医之旅。12年前，小金宝被查出患有血友病，从此，黄根英骑着三轮车，踏上带儿子放学上学、各地求医的漫漫路程。这一次，他们的目标是上海。

∵不管多苦，妈妈发誓都要带儿子走下去

∵13年前，4岁的小金宝走路时忽然摔倒，嘴巴磕破血流不止，经医院确诊患有血友病。初闻此消息，黄根英当即昏倒在地。清醒之后，她和丈夫决定接受现实：“不管多苦多累，我们都带金宝走下去！”

∵由于凝血功能弱化，一个小伤口可能都会夺走了小金宝的生命，黄根英已经记不清多少次骑着三轮车带流血不止的金宝往医院飞奔。10多年过去了，徐金宝左右腿严重不对称，无法下床走路，两年前还出现了肾脏肿胀，生活不能自理，全靠黄根英全天候贴身护理。

∵为采草药，她滚落山崖昏迷不醒

∵小金宝每次去医院，都要花掉三四千元的医药费。因为没钱继续医治，孩子经常被迫出院。钱成了家里最迫切需要的东西。12多年来，为了医治小金宝，黄根英已经用光了所有的积蓄，借完了可以借的钱。丈夫徐建平去做粗重的零活，为的是多赚点钱，年迈的公公婆婆在村里收垃圾，攒钱为孙子治病。

∵为儿子做饭，擦身子，端屎端尿，和儿子聊天，陪儿子哭泣流泪，这就是黄根英12年来每一天的生活内容。因为时刻照看金宝，不能出去赚钱，为了节省医药费，黄根英就按医生处方上山采草药，有一次竟然从山上滚下来，昏迷一天一夜……

∵骑上三轮车，妈妈要送儿子去上海治病

∵小金宝的病开始并不是很厉害，没发病时和正常人差不多，但行走有些困难。12年来，一辆改装过的三轮车就成为黄根英接送儿子求医问药、放学上学的专车。

∵为了让三轮车更加舒适便捷，细心的黄根英对三轮车做了改良：车厢里铺满了厚厚的被褥，小金宝可以像躺在床上一样躺在车里；车前面安装了柴油动力设备，遇到紧急就医情况，车子可以相对快的速度赶往医院。

∵这么多年来，黄根英就骑着三轮车带着儿子辗转在金华、衢州各大医院求医。小金宝也似乎只能适应妈妈的三轮车：坐汽车晕车呕吐，坐火车不能直达医院，况且他不能长时间坐车，吃喝拉撒睡都要在车上完成，车子速度过快或颠簸，都会加重金宝的病情……

∵如今，小金宝的病情继续恶化，必须尽快到更专业的医院就医。黄根英已经打听好了上海的一家血液病的专科医院。从家到上海有400多公里的路程，黄根英不知道会遇到什么困难，会碰到什么事情：“我只想能让儿子能重新站起来，不管怎么样，我都要骑着三轮车带着儿子闯过去。

∵2011年世界血友病日，呼吁全社会一起来关注血友病，关心血友病患者。